Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • WEEKEND TERAPEUTIC 144 - Pe perioada stării de urgență serviciile sociale rămân disponibile pentru românii vulnerabili

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Plecând de la Ordonanța Militară nr. 8 care interzice, pe perioada stării de urgență, încetarea sau suspendarea activității serviciilor sociale în România, vă vom prezenta în această emisiune categoriile de români care vor beneficia în continuare de îngrijire și asistență social pe perioada pandemiei de coronavirus. De asemenea veți afla și câteva informații din Ghidul pentru lucrătorii sociali în contextul noului coronavirus, realizat de UNICEF în parteneriat cu Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopție.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • PĂRINȚI ȘI COPII 19 - Povestea un fotograf de 14 ani, diagnosticat cu tulburări din spectru autist

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți asculta povestea un fotograf de 14 ani, diagnosticat cu tulburări din spectru autist la vârsta de doi. David Stescu a făcut din aparatul de fotografiat o fereastră către lume. El acum fotografiază copii, tineri și adulți cu tulburări din spectru autist. Îl veți auzi pe David și pe tatăl lui el în această emisiune și veți afla mai multe despre felul în care s-a celebrat Ziua internațională de conștientizare a autismului în România, în condițiile în care țara noastră se află în stare de urgență din cauza pandemiei de coronavirus.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 166 – S-a deschis stagiunea online a Filarmonicii „George Enescu“

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În aceasta emisiune veți afla despre inițiativa Filarmonicii „George Enescu“, de-a se alinia trendului digital din secolul XXI și de-a ține pasul cu această perioadă de criză marcată de răspândirea COVID-19. Vom vorbi și despre Hard Rock Cafe București care sprijină inițiativele de combatere a efectelor COVID-19, printr-o donație de 100.000 LEI către Spitalul de Urgență Sfântul Ioan cel Nou din Suceava.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • WEEKEND TERAPEUTIC 143 - Auto-izolarea impusă de COVID 19 crește numărul cazurilor de violență domestică

    Emisiunea
    Weekend terapeutic
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Pentru a combate răspândirea COVID-19, distanțarea socială este una din soluțiile adoptate de România în această perioadă. Pentru cei mai mulți dintre noi acasă este în singurul loc în care ne simțim în siguranță. Dar nu este valabil pentru toată lumea. În spatele cifrelor și graficelor cu auto-izolare se ascunde o altă problemă care trebuie izolată: violența domestică. Asociația ANAIS trage un semnal de alarmă privind creșterea numărului cazurilor de violență domestică.

     Realizator: Alexandra Mănăilă


  • Asociatii de Pacienti - Neuro Move CMT -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    cropped-logo-neuromove.jpg


    Arabela Acalinei este pretedinte la Asociatia Neuro Move CMÞ administrator la Suport informational pentru  Charcot Marie Tooth. A fost consilier la Asociatia ASSOC. La lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare la Zalau a vorbit despre nevoile pacientilor cu CMT si despre realizarile organizatiei pe care o conduce.

  • Specialist la Microfon - Dr. Laura Damian -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    unnamed.jpg



    Peste 200 de boli duc la afectiuni reumatologice: spondilita, artritele juvenile, poliartrita reumatoida, lupusul eritematos sistemic, sclerodermia, dermatomiozita, guta, vasculitele, fibromialgia si multe altele. De multe ori, aceste suferinte nu afecteaza numai persoanele în vârsta, ci si pe cele tinere, având o evolutie cronica, uneori putând fi chiar mortale. Indiferent în ce tara te afli, bolile musculo-scheletale sunt o problema serioasa de sanatate care trebuie tratata! La lansarea campaniei de Ziua Bolilor Rare 2020 la Zalau, Dr. Laura Damian a vorbit despre medicatia off label in bolile rare. 

  • The Planet of Rare Diseases - Lisen Julie Mohr -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1585731164963672.jpg


    Lisen Julie Mohr is a communication specialist at the Frambu Resource Center for Rare Diseases in Norway, a partner of RPWA since 2008 and is involved on behalf of Frambu Center in the field of rare diseases at European level. At the beginning of March 2020, she was present at the multiplication event of the Erasmus project called Credible, in which RPWA is a partner.

  • MELOTERAPIA 165 – Filarmonica de Stat Sibiu- stagiune online pentru români

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune veți afla despre inițiativa muzicienilor Filarmonicii de Stat Sibiu de-a organiza o stagiune online, acum când concertele sunt suspendate, din cauza stării naționale de urgență instaurate în România din cauza pandemiei de coronavirus.

    Realizator: Alexandra Mănăilă