Despre Proiect

RadioNoRo - Vocea pacienților” este un radio online
realizat la initiativa ANBRaRo – Alianța Națională
pentru Boli Rare din România prin proiectul ColaboRARE...

Read more
image01

Echipa

Avem în acest moment 4 voluntari care o să ne ajute în
pregătirea echipei și selectarea personalului. Vom porni
cu pași mici....

Read more
image01

Emisiuni

Povestea săptămânii (povești ale pacienților cu boli
rare), Planeta bolilor rare (noutăți în domeniu),
Specialist la microfon...

Read more
image01

Programe

Boli Rare România / Povestea săptămânii / Specialist la
microfon...

Read more
image01

Contact

Nu ezitati sa ne contactati...

Read more
image01

1493883912314003.jpg

  • ​BREVIAR LEGISLATIV 162: Molecule noi pentru boli rare pe lista de medicamente compensate și gratuite

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre noua lista de medicamente compensate și gratuite care intră în vigoare de la 1 iunie 2020 și care cuprinde 31 molecule noi.  Află pentru ce boli rare și comune sunt medicamentele innovative de care vor beneficia pacienții români.

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • MELOTERAPIA 171 – ,,Un virus numit OPERĂ”

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune vom vorbi despre un alt virus decât SARS-COV 2, coronavirusul vinovat de actuala pandemie de COVID19. ,,Un virus numit OPERĂ” – este noul generic sub care Luminița Arvunescu  - apreciată realizatoare de emisiuni muzicale - și Asociația pentru Muzică, Artă și Cultură, în parteneriat cu Radio România Muzical, readuc în cea mai strictă actualitate și într-un foarte inspirat contrapunct la izolarea impusă de pandemia Coronavirus, proiectul de succes Opera FANtastica – adresat, în primul rând, iubitorilor muzicii clasice.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • PĂRINȚI ȘI COPII 21 - Peste 91% dintre copii şi adolescenţi se simt stresaţi din cauza pandemiei de COVID-19

    Emisiunea
    Părinți și copii
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Un studiu realizat de World Vision în 13 ţări printre care și România a scos la iveală cât de mult i-a afectat pandemia de COVID-19 pe copii şi adolescenţi, prin ce experienţe tulburătoare au trecut aceștia și cât de dificil le-a fost din punct de vedere emoţional să facă faţă restricţiilor de distanţare fizică şi socială. 

    Realizator: Alexandra Mănăilă

  • Asociatii de Pacienti - Proiectul PAL Awards -

    Emisiunea
    Asociații de pacienți
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1588758882112077.jpg


    Luminita Valcea prezintă astăzi proiectul Pal Awards, proiect derulat de COPAC și Alianta Națională pentru Boli Rare pentru dezvoltarea organizațio nală a asociațiilor noi de pacienți cu boli rare. Proiectul este finanțat de Sanofi la nivel global

  • Specialist la Microfon - Activitati in timpul Pandemiei COID-19 -

    Emisiunea
    Specialist la microfon
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1588758664591415.jpg


    În perioada aceasta de izolare la domiciliu din cauza pandemiei de coronavirus sunt organizate multe activități online. Va invitam sa participați la o astfel de dezbatere despre cum sa ne organizam activitățile în aceasta perioada.

  • The Planet of Rare Diseases - European Patient Advocacy Groups -

    Emisiunea
    Planeta bolilor rare
    Data
    Autor
    Dan Alexandru

    1588758514997717.jpg



    EPAGs' work in the  ERNs is still not very well known. It is a continous challenge for organizing, training and empowerment of the volunteer advocates in order to ensure the patient's centric approach of their ERNs.

  • ​BREVIAR LEGISLATIV 161 - CNAS despre tratamentele la domiciliu pentru pacienții cu boli rare în perioada pandemiei de COVID-19

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Preocupată de soarta pacienților cu boli rare din România, ANBR a vrut să afle de la CNAS cum se procedează cu tratamentul la domiciliu în cazul pacienților cu boli rare din România, în perioada pandemiei de coronavirus. Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a oferit pentru RadioNoro.ro câteva răspunsuri la întrebările pe acest subiect.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • MELOTERAPIA 170 – De ce epidemia de coronavirus a mutat concertele de muzică online

    Emisiunea
    Meloterapia
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    Epidemia de COVID19 este cea care a mutat concertele de muzică din sălile de spectacol în mediul online. Aflați în cadrul emisiunii ce instrumentiști sunt mai expusi la coronavirus și de ce. Vă invităm să călătoriți prin intermediul muzicii pe diferite continente ale lumii alături de Corul de Copii Radio și să accesați concertele online ale Filarmonicii de Stat Sibiu.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • TURISM MEDICAL 40 – Cum pot beneficia pacienții români de tratamente medicale în Austria pe perioada epidemiei de coronavirus

    Emisiunea
    Turism medical
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune aflați cum pot călători pacienții români la unul dintre cele mai mari spitale private din Austria pentru tratamente medicale pe perioada epidemiei de coronavirus. Pacienții români care fac dovada testului Covid negativ la ieșirea din țară pot fi internați pentru tratament medical imediat, nefiind obligați să stea în carantină.

    Realizator: Alexandra Mănăilă


  • ​BREVIAR LEGISLATIV 160: Măsuri noi privind acordarea dispozitivelor medicale, a pensiilor de invaliditate pe perioada stării de urgență

    Emisiunea
    Breviar legislativ
    Data
    Autor
    Alexandra Mănăilă


    În această emisiune dedicată descifrării legilor cu impact asupra sănătății veți afla care sunt cele mai noi măsuri de protecție socială și de simplificare în acordarea ajutorului de deces, a pensiilor de invaliditate, de urmaș sau a dispozitivelor medicale, valabile în perioada instituirii stării de urgență din cauza pandemiei de COVID-19.

    Realizator: Alexandra Mănăilă