Ce legătură există între Ziua Asigurării Universale de Sănătate și bolile rare, de ce Alianța Naționala de Boli Rare din România se implică în celebrarea acestei zi, a explicat pe larg Dorica Dan, președintele ANBR la cea de-a IX-a ediție a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști, desfășurată exclusive online în perioada 27 noiembrie-11 decembrie 2020.

Realizator: Alexandra Mănăilă

COVID-19 și felul în care i-a influențat pe pacienții cu boli rare este subiectul central al celei de-a noua ediții a Scolii de Boli Rare pentru jurnaliști, care a debutat pe 27 noiembrie.  Este prima ediție realizata exclusiv online din cauza pandemiei, în care  jurnaliști, medici, pacienți cu boli rare se întâlnesc pe internet si dezbat teme din sfera sănătății, cu scopul de-a informa populația din Romania cu privire la bolile rare.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În România sunt peste 16.000 de persoane cu HIV, în fiecare an peste 500 de cazuri sunt nou diagnosticate, conform datelor de la INBI „Prof. Dr. Matei Balș”. Un nou studiu despre stigmatizarea persoanelor care trăiesc cu HIV în țara noastră arată că 40% dintre români spun că le-ar fi teamă să își lase copilul să interacționeze cu o persoană care are HIV, la școală sau grădiniță.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă oferim mai multe detalii despre două noi proiecte ale asociațiilor de pacienți care promovează stilul de viață sănătos și mișcarea. Un proiect este al Asociației Prader Willi din România și se numește “Stil de viață sănătos pentru oameni rari”, iar cel de-al doilea este al Asociației M.A.M.E. „Factorii esențiali pentru o sănătate bună: alimentația și mișcarea”. Ambele proiecte sunt finanțate de Kaufland România.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă oferim mai multe informații despre campania Societății Române de Dermatologie lansată de Ziua Mondială a Psoriazisului „Informează-te!”, dar și despre biopsia virtuală cutanată, care este disponibilă acum și în România și se poate face și în psoriazis.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vorbim despre bolile reumatice inflamatoare în contextul pandemiei de COVID – 19. De Ziua Mondială de Luptă împotriva artritelor Liga Română Contra Reumatismului și Societatea Română de Reumatologie au dat publicității rezultatele unui sondaj în rândul pacienților cu boli reumatice care au fost în vizită la medicul reumatolog în luna octombrie.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune vă prezentăm Primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți. Printre semnatarii Ghidului se numără și Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRO), care a scris un capitol dedicat planificării strategice, dar și câteva reguli utile pentru cultivarea unei echipe în cadrul unei asociații de pacienți.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune venim cu vești bune pentru pacienții români care suferă de o formă mai rară de scleroză multiplă, scleroza multiplă primar-progresivă. Această formă rară de boală care provoacă invalidități majore afectează peste 96.000 de europeni.

Realizator: Alexandra Mănăilă

Distonia, boala corpului care nu te mai asculta, era una dintre provocările pe care prof. Băjenaru își propunea s-o ,,dovedească”. Alianța Națională pentru Boli Rare a prezentat aceasta boală rară publicului larg în cadrul unui film realizat în 2018 cu prof. dr. Ovidiu Bajenaru și Sabina Gall. Academician, prof. univ. dr. Ovidiu Alexandru Băjenaru, șeful clinicii de neurologie din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București s-a stins din viață joi, după o lupta crâncenă cu noul coronavirus.

Realizator: Alexandra Mănăilă

În această emisiune discutăm despre o campanie care aduce în centrul atenției importanța protecției ochilor împotriva razelor ultraviolete (UV) și patologiile asociate stresului ocular. Aflați mai multe despre sindromul ochiului uscat de la dr. Ozana Moraru,  medic specialist oftalmolog la Centrul Oculus din București și dr. Ștefan Cornel, medic primar oftalmolog la secția de oftalmologie din cadrul Spitalului Clinic de Urgență Militar Central „Carol Davila” din București.

Realizator: Alexandra Mănăilă