Emisiunea
Piesa Lipsă
Data
Autor
Dan Alexandru

1622195538457765.jpeg


Pe baza statisticilor internațíonale s-a estimat că unul din 12.000 –15.000 de oameni se nasc cu Sindrom Prader Willi. Diagnosticarea nu este usoară și în continuare numărul celor diagnosticați din cei estimați că suferă de acest diagnostic este mic. Asociația Prader Willi din România are 85 de persoane cu Sindrom Prader Willi în serviciile sale. 

Problemele persoanelor născute cu acest sindrom sunt foarte serioase. Un copil cu acest sindrom trebuie să se confrunte cu o foame constantă și insațiabilă. Această foame nu este săturată cu mâncare. Copilul va continua să mănânce și să caute mâncare indiferent de cantitatea consumată. Dacă nu se asigură o intervenție precoce și constantă, copilul va deveni extrem de obez. Obezitatea extremă duce la probleme de sănătate care pun viața în pericol și la ridicol social. 

Copilul se naște cu hipotonie (slăbiciune musculară), care limitează capacitatea de a participa la activitățile fizice normale. La fel de semnificative sunt și problemele emoționale care apar, mai ales când copilul ajunge la adolescență. Asemenea probleme, cum ar fi crizele de furie și nervozitate, înstrăinează copilul de familie și de cei de seama lui. În plus, copilul cu PWS are de obicei dificultăți de vorbire și de comunicare care tind să le accentueze frustrarea și izolarea. Ca rezultat al acestor factori, copilul cu PWS devine frecvent obez, frustrat, înstrăinat de familie, ridiculizat de prieteni și incapabil de-a participa la activitățile școlare normale. În mod esențial ei devin izolați social dacă nu intervenim. Impactul asupra pacientului este sever și, în ultimă instanță, periculos pentru viață.

Sunt cei mai buni și veseli copii! Se bucură de cadouri și nu uită niciodată zilele de naștere ale celor dragi sau ale colegilor și sunt fericiți să pregătească atenții pentru cei din jur.