Anne-Sophie Lapointe

Vaincre les Maladies Lysosomales, France

e-mail: anne-sophie.lapointe@orange.fr

http://www.vml-asso.org/

Anne-Sophie Lapointe has had 5 children, two of them have Hunter’s disease (MPS2).
She has been involved in the fight against rare diseases for 16 years as a member of Vaincre les Maladies Lysosomales, France. VML is a patients’ organization and founder of the French alliance (Alliance maladies rares).

In 2004 she joined VML’s families committee, which deals with families support. She was elected to the board in 2008 and became treasurer and vice-president. She has been chairwoman of VML since 2011.

She belongs to the Ethics Committee for Leukotreat Project (FP7), to the National Council of the French alliance and to the INSERM Ethics committee.
She believes in the action of patients’ organization in order to give comfort and means for the patients and their surroundings to recover their dignity. Through international network meetings, she knows the importance to work altogether towards common interests, the patient's and family’s care.
Anne-Sophie Lapointe has two Masters Degrees, one in Ethics and one in Economics.

http://www.eurordis.org/person/anne-sophie-lapointe

Bodor Maria Magdalena este mama unui copil diagnosticat tarziu cu Fenilcetonurie, de-a lungul timpului sa luptat si a invatat cum sa isi ajute copilul. 

Breviar legislativ 17– Dosarul electronic de sănătate

In aceasta emisiune discutam despre Dosarul electronic de sănătate sau pe scurt DES. Acesta a devenit obligatoriu de la jumatatea lunii noiembrie, dar mai multe detalii vom afla chiar in cadrul emisiunii de la Augustus Costache, purtatorul de cuvant al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS). De asemenea, veti putea afla care sunt pozitiile: avocatului poporului, a SNMF si a COPAC cu privire la DES.

Realizator: Alexandra Manaila 

Meloterapie 14 - Preferintele muzicale la romani

In aceasta editie a emisiunii vom vorbi despre preferintele muzicale la romani si despre obiceiurile de ascultare a muzicii. In ceea ce priveste genurile muzicale romanii asculta in mod frecvent mai multe genuri muzicale, cel putin 5 genuri fiecare, muzica lenta (“blues-urile”), dance-ul, muzica populara si cea disco fiind cele mai ascultate.

Realizator: Alexandra Manaila 

Weekend terapeutic 13 - Un tur in „Orasul Unirii"

In aceasta emisiune veti afla mai multe despre Alba Iulia, acolo unde in 1918 au mers peste 100.000 de persoane pentru a participa la Unirea Transilvaniei cu Romania. „Orasul Unirii“ sau „capitala de suflet a romanilor“ s-a pregatit de sarbatoare pentru acest weekend prelungit, ca sa-i intampine pe romanii care profita de zilele libere de pe 30 noiembrie pana pe 5 decembrie. Cum va puteti relaxa in Alba Iulia, cum puteti petrece timpul liber, puteti afla ascultand emisiunea Weekend terapeutic. Realizator: Alexandra Manaila. 

Pentru ca se apropie sarbatorile, va invitam maine la ora 13.00 la Planeta Bolilor Rare sa ascultati un interviu cu Vlasta Zmazek, Asociatia Debra Croatia, care o sa ne vorbeasca despre Bazarul de Craciun si cum se desfasoara acesta! Multe asociatii de pacienti folosesc sarbatorile pentru a comercializa produsele realizate de pacienti si pentru a promova accesul la informatii. Va asteptam alaturi de noi la Planeta Bolilor Rare!

Breviar legislativ 16 - Tratamentul la domiciliu a pacientilor cu hemofilie

In aceasta emisiune discutam despre tratamentul la domiciliu al pacientului hemofilic din perspectiva CNAS, despre reglementarile legale precum si despre noul protocol pe hemofilie. Invitata la Breviar legislativ este Oana Mocanu, medicul sef al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS), care lucreaza in aceasta institutie inca din anul 1998. 

Realizator: Alexandra Manaila

Meloterapie 13- Mezzosoprana Claudia Maru Hanghiuc:,, Toata lumea ar trebui sa cante!" 

In aceasta editie a emisiunii veti afla care sunt genurile muzicale preferate de romani. Claudia Maru Hanghiuc, invitata emisiunii, sustine ca toata lumea ar trebui sa cante, fiindca nu exista oameni afoni. Cunoscuta mezzosoprana si interpreta de opera si opereta vorbeste in calitate de profesor de muzica despre talentele din Romania, despre felul in care se face muzica in Romania si despre beneficiile cantatului asupra sanatatii.

Realizator: Alexandra Manaila

Parinti si copii – Familia Crainea a lasat Romania pentru a-si trata baietelul cu hemofilie in Suedia

In aceasta editie a emisiunii Parinti si copii calatorim pana in Suedia, la Malmö ca sa cunoastem familia Crainea. O familie care a plecat din Romania ca sa-i ofere baietelului lor Liam, suferind de hemofilie, o viata mai buna. De la invitatul special Dan Crainea, tatăl lui Liam, veti auzi povestea fascinanta a unui copil cu hemofilie care poate avea o viata absolut normala intr-o tara care a introdus încă din anii ’80 tratamentul profilactic la copiii hemofilici, începând de la 1 an.

Realizator: Alexandra Manaila 

(difuzat de la ora 12:00.... se va repeta de la ora 14:00, 16:00 si 20:00)

Emisiune despre Asociația Children’s Joy, asociația pacienților cu distonie neuromusculara. Invitata noastră este doamna Cătălina Crainic, președintele asociației.

web: http://distonianational.blogspot.ro/p/blog-page.html