Emisiunea Ora de legislatie se va numi incepand de astazi Breviar legislativ. Va prezenta pe scurþ deci nu in 60 de minute ca pana acum, noțiuni, legi, masuri legislative din domeniul sanitar pe intelesul tuturor. In aceasta emisiune sunt atinse doua teme importante pentru pacientii din Romania. Prima ii vizeaza in special pe bolnavii de leucemie mieloida cronica, iar a doua pe pacientii care renunta la tratamentele clasice in favoarea metodelor neconventionale de tratament. Invitatii emisiunii sunt: conf. dr. Horia Bumbea, hematolog la Spitalul Universitar de Urgenta din Capitala si Adriana Covaciu, pacienta cu leucemie mieloida cronica.

Realizator: Alexandra Manaila

In aceasta emisiune vorbim despre Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) si reglementarile privind donarea acestor celule, care pot fi salvatoare de viata pentru pacienti cu boli grave de sange, inclusiv pentru cei cu leucemie mieloida cronica. Mai multe despre legislatia de la noi in acest domeniu, ne povesteste dr. Aurora Dragomiristeanu, directorul general al Registrului National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem  Hematopoietice. Aveti ocazia sa-l cunoasteti pe Stefan, un baiat care la 7 ani a aflat ca suferea de aplazie medulara si care a facut un transplant de maduva in Israel la Hadassah cu celule de la o donatoare pe nume Karina din Germania. Puteti asculta in exclusivitate povestea intalnirii lui Stefan si a mamei lui cu sora sa de sange din Germania. Realizator: Alexandra Manaila.

In aceasta emisiune sunt discutate ultimele masuri luate de guvern in sedinta din 8 septembrie pentru asigurarea tratamentului și îngrijirii copiilor și adulților bolnavi de leucemie. Un nou subprogram de diagnostic generic al tumorilor solide maligne este introdus de Guvern în Programul național de oncologie, iar pacienții cu leucemii acute vor putea beneficia atât de diagnosticare și tratament, cât și de monitorizarea corectă a bolii minime reziduale. Puteti asculta declaratia lui Liviu Iolu, purtatorul de cuvant al Guvernului, precum si opiniile Adrianei Covaciu, pacienta cu leucemie mieloida cronica si membra a Asociatiei Imunis.

Realizator: Alexandra Manaila.

In aceasta emisiune sunt supuse atentiei doua Ordine, unul comun al Ministerului Sănătății și al Ministerului Educației, care au stabilit documentele medicale necesare la înscrierea, frecventarea sau terminarea unui ciclu de învățământ în România, iar celalalt al Ministerului Sănătății care da unda verde grădiniţelor cu orar normal să poată funcţiona şi în serii organizate după-amiaza. Despre aceste ordine legislative si despre situatia copiilor cu dizabilitati care doresc sa invete in scoli normale vor vorbi: Aura Bunoro, presedintele Asociatiei Bolnavilor de Mastocitoza, Catalina Crainic, presedintele Asociatiei Children Joy si Alina Tatucu, presedintele Asociatiei Oamenilor Mici. Realizator: Alexandra Manaila.

In aceasta emisiune supunem atentiei un Proiect care modifica Ordinul nr.185/2015 pus in dezbatere de CNAS. Ordinul privind modificarea şi completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2015 și 2016 face referire la cateva boli rare printre care: tumorile solide maligne precum sarcomul Ewing si neuroblastomul, hemofilia, talasemia, sindromul Prader Willi, hipertensiunea arteriala pulmonara, epidermoliza buloasa, fenilcetonurie, scleroza tuberoasa. Puteti asculta parerile lui Radu Ganescu, presedintele Asociatiei cu Talasemie majora din Romania, Doricai Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli  rare din Romania Mihaelei Neacsu, presedinta Asociatiei MiniDebra, Daniel Andrei, presedintele Asociației Române de Hemofilie.

Realizator: Alexandra Manaila.

In aceasta emisiune sunt abordate actele normative care fac referire la lista de medicamente compensate si gratuite din Romania. Vlad Voiculescu, ministrul Sanatatii, comunica vesti bune pentru pacientii cu boli rare cu privire la introducerea in viitor a 3 noi medicamente orfane. De asemenea se discuta despre un ordin comun dat de Ministerul Sanatatii si CNAS privind introducerea unor medicamente in programele nationale de sanatate. Ii puteti asculta pe Dragos Zaharia, presedintele Speromax Alba Iulia,  dr. George Sinca, presedintele Fundatiei Romane pentru Boli Lizozomale, Isabela Tudorache, presedintele  Asociatiei Parent Project Romania  si Georgiana Nitu, presedintele  Asociatiei de Fibroza chistica din Romania.

Realizator: Alexandra Manaila.

In aceasta emisiune veti afla despre un proiect de act normativ care se afla pe masa Ministerului Sanatatii si care-i priveste in special pe pacientii cu hemofilie si Boala von Willebrand din Romania. Proiectul propune un nou protocol terapeutic in hemofilie. Aflati parerile lui Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei  Nationale a Hemofilicilor din Romania, Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie  si declaratia ministrului Sanatatii Vlad Voiculescu.

Realizator: Alexandra Manaila.